Deux petits pas

DISCLAIMER: Reading Deux petits pas sur le sable mouillé is a weird, sad and, ultimately, very satisfying experience. An English version of this review will follow. 

Un gros orteil, c’est fondamentalement laid. C’est utile, bien sûr, mais il y a bien peu de choses qui sont belles chez lui; et même quand c’est utile, ça reste laid. Aux yeux d’Anne-Dauphine Julliand, toutefois, le gros orteil est plus que simplement laid; pour elle, ça représente là où tout a basculé, là où tout a changé. Thaïs allait avoir deux ans et semblait en pleine santé, mais elle ne l’était pas. C’est ce qu’indiquait ce gros orteil qui s’orientait vers l’extérieur du pied quand Thaïs marchait: la petite était atteinte de la leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique orpheline, et serait morte sous peu.

Pardon? 

Deux petits pas sur le sable mouillé, c’est cette histoire. C’est l’histoire de la chute progressive de Thaïs. C’est l’histoire d’une maladie qui est brusque, injuste et impardonnable. C’est une histoire qui est très touchante et, évidemment, très triste. Mais derrière les larmes d’empathie, il faut comprendre que chaque nouveau jour qui se termine n’annonce non pas qu’il en reste un de moins à vivre à la jeune Thaïs, mais plutôt qu’on en a passé un de plus avec elle; c’est déjà ça de gagné. Ce qui est perdu fait peut-être mal, mais ce qui reste à gagner fait du bien.

Cette maladie est telle que plus elle progresse, et plus les crises de douleur de Thaïs sont fortes; et aussi, plus celle-ci se rapproche de la mort. C’est rude, et c’est alors qu’on pleure. C’est bête à dire, mais il s’agit de trouver les bons côtés partout, parmi le malheur; pour soi-même, mais aussi, et surtout, pour la petite Thaïs. La destination finale, de toute façon, est déjà connue: c’est la mort, et elle est là pour chacun de nous. Mais le chemin pour s’y rendre, lui, reste encore à être écrit. C’est un peu ça, la leçon de ce livre.

On lit ce livre, et l’on a tendance à s’apitoyer sur le sort de cette jeune fille. On voudrait tellement l’aider à mieux se porter, mais ça ne sert à rien de penser ainsi. Anne-Dauphine écrit que “le mieux est l’ennemi du bien.” Thaïs, jamais elle ne se plaint. Elle accepte la maladie, n’en a guère le choix; et, elle se bat. Elle se bat pour s’assurer de vivre la vie–sa vie–comme elle l’entend et comme elle se doit de la vivre. Thaïs s’adapte quand tout s’aggrave. Et surtout, elle nous force tous à en faire autant. C’est elle qui mène, et les autres emboîtent le pas.

La maladie, tout le long du livre, on la maudit, mais en quelque sorte elle sait nous préparer à une mort bien prochaine. Et donc, c’est pourquoi quand on arrive à la fin du livre et que Thaïs meurt, on ne pleure pas; plutôt, on ne pleure plus. On a déjà amplement pleuré jusque-là, et ce n’est pas sa mort qui rend triste. Ce qui rend triste, plutôt, c’est de réaliser qu’elle ne marche plus, ne voit plus, ne parle plus, ne mange plus, ne bouge plus même. La mort, c’est la destination finale, et elle est pareille pour tous. À la toute fin du livre, après 226 pages, la jeune Thaïs est morte, beaucoup trop tôt probablement, mais elle aura vécu toute une vie. Sa famille s’en est bien assurée.

Il n’y a donc rien d’autre à faire que de laisser Thaïs vivre sa vie à elle. Il faut laisser vivre Thaïs tout en l’aimant pour ce qu’elle est, pour se laisser vivre soi-même. Et ensuite, il faut la laisser mourir car ce jour-là, il faudra se laisser vivre encore.

Il n’y a rien à y faire, mais ça ne veut pas dire pour autant qu’on ne fait rien. La leuchodystrophie métachromatique va tuer la petite Thaïs mais d’ici là, il y a toute une vie à vivre.

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It’s too bad you don’t read French–I don’t say this to sound obnoxious in any way, I truly mean it. Because Anne-Dauphine Julliand’s Deux petits pas sur le sable mouillé should be read by any- and everybody. 

The big toe is ugly and for most of us, that’s all it is–ugly, probably useful too, but mostly just ugly. But to Anne-Dauphine Julliand, the big toe represents the moment where everything sunk, where everything changed. Thaïs was turning two years old and seemed fully healthy, only she wasn’t. That’s what that big toe of hers meant when it kept on moving toward the outside as Thaïs walked–the young girl was suffering from metachromatic leukodystrophy, a deadly genetic disease, and would die soon.

Deux petits pas sur le sable mouillé tells that story. It tells the story of the fast and sad decline of young Thaïs. It’s the story of a disease that is ruthless, sudden and unforgiving. It’s a story that’s both sad and touching, and that might make you cry. But behind your tears of empathy is the understanding that each day that passes signifies not that Thaïs is one day closer to dying but, rather, that it means you’ve spent one more in her company. What you’re losing hurts, but what is still to gain helps you heal.

The disease is such that as times passes, Thaïs’s pain increases, and she approaches death. This is tough, and that’s when you cry. It may be silly to say, but the key is finding the good moments any- and everywhere you can, especially right in the heart of the pain and the disease–that’s the key for you, but also for the young Thaïs. The final destination, anyway, is already established–it’s death, and it’s waiting for all of us. But the journey to reach this final step remains to be written. Perhaps more than anything else, that’s the message of the book.

As you read the book, you’ll feel sorry for Thaïs. ‘No young girl should endure this at this young age,’ you tell yourself. You want nothing else than to help her heal, but it’s useless. Julliand wrote that, “Better is the enemy of well.” Thaïs, she never complains. She’s accepted the disease, perhaps because she has no other choice, and she fights it. She fights to ensure that she lives life–her life–as she sees fit. Thaïs adapts when everything worsens. More importantly, she forces you to do the same–she leads you, and you follow.

Throughout the book, you’ll curse the disease but somehow, it gradually prepares you for a death that’s both brutal and imminent. That’s why once you reach the ending and learn that Thaïs has died, you don’t cry. You’ve already cried enough by then, and it’s not her death that’s so sad. What makes you sad is to know that Thaïs can’t walk, can’t see, can’t talk, can’t eat, and can’t even move. Death is the final step in her journey, as it is for everyone. When the book ends on page 226, Thaïs is dead, too young, but she has lived a lifetime.

There’s nothing to do but to let Thaïs live her life. You need to let Thaïs live in order to let yourself live. And one day, you need to let Thaïs die too–because then, you’ll still need to let yourself live.

There’s nothing to do, but that doesn’t mean that you do nothing. Metachromatic leukodystrophy will kill young Thaïs but until then, there’s a whole life to live.